Novedades Angelman Argentina

Aquí compartimos las más recientes noticias sobre avances científicos, novedades e información relevante al Síndrome de Angelman.
Feb 5
Feb 5

La historia de María Pía

Compartimos la historia de María Pía:  María Pía tiene 3 años y junto a su hermana María Luz llegaron a nuestras vidas para cambiarlas por completo, trajeron felicidad plena a la familia. Si bien las comparaciones no son buenas, a los seis meses de vida de mis meyis comencé a notar que María Luz podía […]

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Feb 2
Feb 2

La historia de Candela

Conocé a Candela, su acompañante terapéutica, nos cuenta su testimonio: Hola.  les cuento, soy Gabriela, Acompañante Terapéutica de Candela B. Todas los días paso 4hs. con ella. Ella me cambio la visión de la vida en muchos aspectos. Hace 2 años estamos juntas, compartí un embarazo con ella, nos adaptamos juntas, ella cada día me […]

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La historia de Mercedes
Feb 2
Feb 2

La historia de Mercedes

Hoy les compartimos la historia de Mechi, de 22 años, contada por su mamá Adela.

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Feb 2
Feb 2

La historia de Francisco

Mi historia comenzo asi, breve e intensa. Francisco nacio el 21 Julio de 2014 por Parto normal e inducido a las 42 semanas (como dice la cancion Diego torre le Costo salir), Mi tercer hijo varón. Transcurrió todo con normalidad, tomo teta hasta los 6 meses. Pero había algunas cosa en mi que me llamó […]

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Feb 1
Feb 1

La historia de Alfonsina

Día a día arrancas con una sonrisa y vas derrochando amor con tus gestos de una niña de apariencia distinta a los demás, pero con tu sonrisa vas marcando diferencia en lo que das…Te amo hija porque tú me enseñaste a ser mamá y al mismo tiempo mamá especial, me enseñaste a luchar, a pensar, […]

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Feb 0
Feb 0

La historia de Catalina

Nuestra historia comienza hace seis años cuando nacía Catalina, ella nació prematura se encontraba muy bien, pero con el tiempo empezamos a notar que las cosas le costaban mucho, el médico decía que era porque había nacido prematura y que había que darle tiempo. Después de tanto insistir comezamos a transitar el camino. Cata empezó […]

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Feb 2
Feb 2

La historia de Luciana 

Luciana, ella es nuestro ángel de 10 años, y así como no ha sido ni es simple aprender a vivir a su lado con su condición… también es un camino de aprender y crecer INMENSO y constante…cada pequeño logro se festeja a lo grande!!!Familiares, amigos, vecinos…nadie vuelve a ser el mismo después de conocerla, ella […]

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Braian
Feb 0
Feb 0

La historia de Braian

Hola, soy Beatriz, mamá de Braian de 23 años. Se podrán imaginar que hace 23 años casi no había información sobre el síndrome. Buscamos y buscamos hasta que encontramos a tres familias acá en Argentina. La información estaba toda en inglés, por lo que se dificultaba un montón poder traducirla. Ahora hace varios años que […]

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Feb 4
Feb 4

La historia de Guille

Hemos vivido cosas muy dolorosas, ella superó varias veces estar en un respirador en tiempo prolongando, la vimos llena de cables y la impotencia que sentíamos desde lo mas profundo de nuestro corazón al no poder hacer nada más que rezar, pero después de tantas idas y venidas, y médicos y mas médicos,  desde Resistencia, […]

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Feb 1
Feb 1

La historia de Giuliano

Compartimos la historia que nos envía Daniela sobre su hijo Giuliano: ¡Hola! les voy a contar un poco la historia de Giuliano. Nació un 13 de enero de 2006 a las 13:35 hs con un peso de 3.500 kg. Un bebé bellísimo (bebotón). Fue nuestro primer hijo, todas las ilusiones propias de unos papás primerizos. […]

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