Este nuevo encuentro que generamos esta basado en la participación que tuvo el equipo de nuestra Asociación de Padres en “Angelman Síndrome Foundation 2017 Research Symposium” y “2017 Family Conference” en los EEUU en julio del corriente año.
El simposio científico y la conferencia para familias fue una gran experiencia para todos los participantes, hemos traído muchísima información y deseamos socializarla con cada uno de ustedes.

El sábado 5 de agosto los esperamos en el predio del Campo de Deporte Nº 9 de San Isidro

 

El lugar es ideal para venir en familia. Los invitamos a traer los equipos de mate, ropa cómoda y muchas ganas de aprender. Contamos con un grupo de personas para hacer actividades recreativas para los hijos de todas las familias. Deseamos que los padres puedan escuchar a los disertantes mientras los niños y jóvenes pueden distenderse y disfrutar de diversas actividades.
A partir del break de la mañana nos acompañará un stand de Activos y Divertidos, quienes vienen con todos sus materiales para darnos a conocer los productos con los que cuentan. Quienes deseen podrán comprar a través de todos los medios de pago (efectivo, crédito o débito).

Durante la tarde contaremos con la presencia de un kinesiólogo Javier Grizc, quien realizará una valoración del estado general motriz de las personas con Síndrome de Angelman. Hará una devolución a los padres correspondientes.
Al mediodía podrán comprar tarta, empanadas o pebetes de jamón y queso con gaseosa. También pueden traer comida. Aclaramos esto, ya que el Campo de Deportes no cuenta con buffet/despensa.
AGRADECEMOS la colaboración incondicional de

 

 

Virginia Narice
Luego de cinco años de experiencia con niños y adolescentes con sme de Angelman, abordará los puntos mas importantes para el aprendizaje: Comunicación, trabajo sensorial, trabajo orofacial, independencia, conducta y Motricidad . Pautas y tips para la vida cotidiana .

Dr. Enrique Menzano
En la exposición “Investigación, Estrategias y Ensayos clinicos para el Sme. De Angelman” Proporcionará una visión general del panorama de la investigación en el síndrome de Angelman. Disertará sobre estrategias generales para tratar el síndrome de Angelman, y destacará ensayos clínicos que están en curso o en etapas tempranas de desarrollo.
Sobre “Ansiedad y Conducta”
Una barrera para entender el alcance del problema de la ansiedad en Sme de Angelman es que la mayoría de los individuos afectados tienen un deterioro significativo en el lenguaje expresivo que les impide ser capaces de comunicar su estado de sentimiento interior. Es posible que muchos médicos que trabajan con personas con Sme de Angelman por lo tanto, podría estar perdiendo la presencia y la gravedad de la ansiedad en sus pacientes. Para abordar el desafío de identificar la ansiedad en las personas con un lenguaje expresivo mínimo, las evaluaciones deben adoptar un enfoque integral que combine la observación directa, el informe de la familia / cuidador y la impresión clínica. Los evaluadores deben comparar los patrones de comportamiento observados con las categorías conocidas de trastorno de ansiedad. Los clínicos deben tener en cuenta la etapa de desarrollo de la persona evaluada. Finalmente, el evaluador debe considerar otros problemas de comportamiento y condiciones médicas que pueden parecer similares a la ansiedad. El doctor contará el enfoque del Dr. Keary expresado en EEUU, y brindará estrategias, experiencias y sugerencias en pacientes con Sme de Angelman en Argentina.

Especialista Patricia Gutierrez
Nunca es demasiado pronto, nunca es demasiado tarde: ¿qué podemos hacer para comunicarnos mejor con un niño con Síndrome de Angelman? ¿Qué necesitamos para implementar un sistema de comunicación efectivo para personas con necesidades complejas de comunicación? ¿Qué indican las últimas investigaciones?

Un niño que no habla, ¿puede aprender a leer y escribir? Importancia de la alfabetización como medio para favorecer la comunicación. Algunas estrategias para usar en casa, la escuela o el consultorio.