El pasado sábado 5 de agosto hemos realizado una Jornada Angelman, se preguntarán….qué es “una Jornada Angelman”? Queremos contarles

 

Es el encuentro de personas que están interesadas en mucho más que el conocimiento teórico, este encuentro tiene que ver con CONOCER!!

Conocer a padres que buscan informarse, buscan aprender, buscan el contacto con otros que como ellos atraviesan una situación particular: vivir, trabajar, acompañar y disfrutar (lo bueno y lo no tan bueno) con una persona con Síndrome de Angelman.

En esta oportunidad el Dr. Enrique Menzano nos ha informado los últimos avances científicos a nivel mundial, ha compartido el actual tratamiento en epilepsia y principalmente nos ha escuchado. Pudo responder todas nuestras dudas, las de cada participante, tanto a padres como a profesionales. Angelman Argentina agradece mucho su participación, la dedicación y el constante empeño en actualizarse sobre la temática.

 

El día fue maravilloso, sol, río, parque, juegos, un rico almuerzo y los abrazos entre las personas que asistieron y que nos vienen acompañando en cada Encuentro que hacemos.

 

Por primera vez, Virginia Narice participó de la actividad de Angelman Argentina. Fue muy interesante escuchar su experiencia, su conocimiento sobre el trabajo específico que se debe realizar con las personas con Síndrome de Angelman. No dejaremos de agradecer su calidez al contarnos qué podemos hacer para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

 

La tarde estuvo acompañada de café, y los infaltables mates…no era cualquier mate… estaban los mendocinos, los cordobeses, los santafesinos, los entrerrianos y por supuesto no faltaban los de la provincia de Buenos Aires. Que alegría  poder encontrarnos!!

 

No podía faltar la Socia Honorífica, nuestra querida Patricia Gutiérrez. La generosidad de esta mujer que nos enseña tanto y no solo eso…. sus abrazos de contención a cada uno de nosotros los padres que comenzamos un camino nuevo hablando con caa (Comunicación Aumentativa Alternativa).

Hemos podido afianzar nuestros aprendizajes, llenarnos de confianza sobre el camino a seguir, la comunicación y la alfabetización de las personas con Síndrome de Angelman es nuestro mayor objetivo y Patricia nos ha brindado muchas estrategias para avanzar.

 

El lugar Campo de Deportes N 9 en San Isidro nos brindó todas las instalaciones con un personal colaborativo e interesado en que estemos cómodos. Agradecemos mucho el espacio.

 

Javier Gvirz y y María José Rojas ambos kinesiologos pudieron ofrecer una valoración del estado motriz de los pequeños que nos acompañaron en la Jornada. Bajo los árboles pudieron compartir un momento con cada persona con Síndrome de Angelman para brindar a las familias sugerencias.

Felices de que hayan sido parte de este Encuentro GRACIAS POR ESTAR!

 

Como ven ha sido un GRAN ENCUENTRO, una gran Jornada!!  Estamos muy felices y agradecidos que se haya concretado.

Compartimos con ustedes imágenes de todos los que participamos  y en breve podrán acceder a cada una de las charlas que se brindaron a través de nuestro canal de YouTube.

 

Ingresar aqui para ver todas las fotos del encuentro.

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